ਸਮੱਗਰੀ
- AFM-Téléthon ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ, Laurence Tiennot-Herment ਨਾਲ ਇੰਟਰਵਿਊ
- ਟੈਲੀਥੌਨ ਦਾ 28ਵਾਂ ਐਡੀਸ਼ਨ ਇਸ ਹਫਤੇ ਦੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਹੋਵੇਗਾ, ਨਵੀਂ ਮੁਹਿੰਮ ਦਾ ਵਿਸ਼ਾ ਕੀ ਹੈ?
- ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਦਾ ਤੁਹਾਡਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕੀ ਹੈ?
- ਟੈਲੀਥੌਨ ਦੌਰਾਨ ਹਰ ਸਾਲ ਲਗਭਗ 100 ਮਿਲੀਅਨ ਯੂਰੋ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪੈਸਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕਿਵੇਂ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
- ਇਸ ਨਵੇਂ ਐਡੀਸ਼ਨ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਕੀ ਹੋਣਗੀਆਂ?
AFM-Téléthon ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ, Laurence Tiennot-Herment ਨਾਲ ਇੰਟਰਵਿਊ
ਟੈਲੀਥੌਨ 2014 ਦੇ ਮੌਕੇ 'ਤੇ, ਲਾਰੈਂਸ ਟਿਏਨੋਟ-ਹਰਮੈਂਟ ਸਾਡੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।
ਟੈਲੀਥੌਨ ਦਾ 28ਵਾਂ ਐਡੀਸ਼ਨ ਇਸ ਹਫਤੇ ਦੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਹੋਵੇਗਾ, ਨਵੀਂ ਮੁਹਿੰਮ ਦਾ ਵਿਸ਼ਾ ਕੀ ਹੈ?
ਲਾਰੈਂਸ ਟਿਏਨੋਟ-ਹਰਮੈਂਟ: ਇਹ ਨਵਾਂ ਐਡੀਸ਼ਨ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਸੰਘਰਸ਼ 'ਤੇ। ਇਸ ਸਾਲ, ਚਾਰ ਰਾਜਦੂਤ ਪਰਿਵਾਰ ਸੁਰਖੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੁਆਰਾ ਆਮ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਚਾਰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ।
ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਦੱਸਾਂਗੇ ਜੂਲੀਏਟ, 2 ਸਾਲ ਦੀ, ਫੈਨਕੋਨੀ ਅਨੀਮੀਆ ਤੋਂ ਪੀੜਤ, ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲੋਂ 5 ਗੁਣਾ ਵੱਧ ਗੰਭੀਰ ਲਿਊਕੇਮੀਆ ਅਤੇ ਕੈਂਸਰ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨਾਲ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਵਾਲੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ। ਇਹ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਇਸ ਘੋਸ਼ਣਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਵਾਪਰਨ ਵਾਲੀ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਹੋਵੇਗਾ।
ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਲੂਬਿਨ, 7 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ, ਕਮਜ਼ੋਰ ਅਤੇ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਨਿਊਰੋਮਸਕੂਲਰ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। AFM ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਟੈਲੀਥੌਨ ਦਾਨ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀਆਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਿਲਾਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਕਰਨ ਲਈ 3 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦਾ ਇਲਾਨ ਫਿਰ ਕੁਝ ਹੋਰ ਹੈ। ਉਸਨੂੰ ਸੈਨਫਿਲਿਪੋ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਜੋ ਕੇਂਦਰੀ ਨਸ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਉਹ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਤੁਰਨ-ਫਿਰਨ, ਸਾਫ਼-ਸਫ਼ਾਈ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਗੁਆ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੇਕਰ ਇਸ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਾ ਜਾਵੇ। ਇਸ ਖਾਸ ਕੇਸ ਵਿੱਚ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਹੀ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਹੱਲ ਹੈ। AFM ਨੇ 7 ਮਿਲੀਅਨ ਯੂਰੋ ਦੇ ਦਾਨ ਨਾਲ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ, ਅਤੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ, ਅਕਤੂਬਰ 15, 2013 ਨੂੰ, ਇਲਾਨ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਲਾਭ ਲੈਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਇਆ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਕਿਸਮ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਟ੍ਰਾਇਲ ਹੈ।
ਅਖੀਰਲਾ, ਪਰ ਕਿਸੇ ਤੋਂ ਘਟ ਨਹੀਂ, ਮੌਨਾ, ਜੋ ਹੁਣ 25 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਹੈ, ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਸੰਬੰਧੀ ਵਿਗਾੜ, ਲੇਬਰਜ਼ ਅਮਾਰੋਸਿਸ ਹੈ। ਉਸ ਦੀ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਦਾ ਖੇਤਰ ਬਹੁਤ ਤੰਗ ਹੈ। ਟੈਲੀਥੌਨ ਦਾਨ ਨੇ ਇੱਕ ਵਾਰ ਫਿਰ, ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਟ੍ਰਾਇਲ ਲਈ ਵਿੱਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਬਣਾਇਆ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਮੌਨਾ ਨੇ ਨੈਂਟਸ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ ਸੀ।
ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਦਾ ਤੁਹਾਡਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕੀ ਹੈ?
LTH: ਸਾਲ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਬਹੁਤ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਹਨ. ਮਨੁੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿੱਚ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਹਨ. ਉਮੀਦ ਅਸਲੀ ਹੈ. 2014 ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਟੈਲੀਥੌਨ ਦੀ ਬਦੌਲਤ ਵਿਕਸਿਤ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ 15 ਸਾਲ ਪੂਰੇ ਹੋਣ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਵਾਂਗੇ। ਇਸ ਥੈਰੇਪੀ ਨਾਲ ਦਰਜਨਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਠੀਕ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਹ ਡਾਕਟਰੀ ਖੋਜ ਲਈ ਵੀ ਵੱਡੀ ਆਸ ਹੈ।
ਟੈਲੀਥੌਨ ਦੌਰਾਨ ਹਰ ਸਾਲ ਲਗਭਗ 100 ਮਿਲੀਅਨ ਯੂਰੋ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪੈਸਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕਿਵੇਂ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
LTH: ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, AFM ਟੈਲੀਥੌਨ ਇਸਨੂੰ ਸੰਭਵ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਫੰਡ ਅਤੇ ਖੋਜ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸੈਂਕੜੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ 'ਤੇ ਨਾਮ ਰੱਖੋ। ਵਿਗਿਆਨਕ ਤਰੱਕੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਗਿਣਤੀ ਲਈ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੈ, ਨਾਲ ਹੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਵੀ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ। ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਸਾਲਾਨਾ ਬਜਟ 35 ਮਿਲੀਅਨ ਯੂਰੋ ਦਾ ਅਨੁਮਾਨ ਹੈ। ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ, ਲਗਭਗ 25 ਖੇਤਰੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਖੋਲ੍ਹੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਸਿੱਧੇ ਟੈਲੀਥੌਨ ਫੰਡਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਹਨ। ਦਾਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਲੋੜਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਜਾਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਅਪਾਹਜਾਂ ਲਈ ਪਹੁੰਚ ਲਈ ਠੋਸ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿੱਤ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੈ।
ਇੱਕ ਹੋਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਨਿਵੇਸ਼, ਦੋ "ਪਰਿਵਾਰਕ ਰਾਹਤ" ਪਿੰਡਾਂ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਫਰਾਂਸ ਵਿੱਚ, ਜੋ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ, ਗੁੱਸੇ ਵਿੱਚ ਅੱਠ ਅਤੇ ਜੁਰਾ ਵਿੱਚ 18 ਰਿਹਾਇਸ਼ ਖੋਲ੍ਹੇ ਗਏ ਹਨ। ਪੈਰਿਸ ਵਿੱਚ, ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਫੰਡਾਂ ਨੇ ਰਿਸੈਪਸ਼ਨ ਦਫਤਰਾਂ ਅਤੇ ਟੈਲੀਫੋਨ ਪਲੇਟਫਾਰਮਾਂ ਨੂੰ ਖੋਲ੍ਹਣਾ ਸੰਭਵ ਬਣਾਇਆ.
ਇਸ ਨਵੇਂ ਐਡੀਸ਼ਨ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਕੀ ਹੋਣਗੀਆਂ?
ਮੁਕੱਦਮੇ ਦਾ : ਇਸ ਸਾਲ, Garou ਪੈਰਿਸ ਵਿੱਚ ਆਯੋਜਿਤ ਓਪਰੇਸ਼ਨ ਦਾ ਸਪਾਂਸਰ ਹੈ, ਚੈਂਪਸ ਡੀ ਮਾਰਸ ਤੋਂ ਲਾਈਵ, ਅਤੇ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਫਰਾਂਸ ਟੈਲੀਵਿਜ਼ਨ ਟੀਵੀ ਚੈਨਲਾਂ ਅਤੇ ਪੂਰੇ ਫਰਾਂਸ ਵਿੱਚ। ਇੱਕ ਹੋਰ ਵੱਡੀ ਘਟਨਾ, ਸ਼ੁੱਕਰਵਾਰ 5 ਦਸੰਬਰ: ਗ੍ਰੈਂਡ ਰੀਲੇਸ, ਮੈਰੀਬਲ ਤੋਂ ਆਈਫਲ ਟਾਵਰ ਤੱਕ, ਫੁੱਟਬਾਲ, ਬਾਇਥਲੋਨ, ਪੈਰਾਲੰਪਿਕ ਖੇਡਾਂ ਦੇ ਚੈਂਪੀਅਨ... ਹਰੇਕ ਮੂਲ ਲਈ, ਟੈਲੀਥੌਨ ਲਈ 1 ਯੂਰੋ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਵਾਰ ਫਰਾਂਸ ਦੇ ਉੱਤਰੀ ਤੋਂ ਲਾਈਵ, ਜਾਇੰਟਸ ਦਾ ਰਸਤਾ ਇੱਕ ਯਾਤਰਾ ਕਾਫ਼ਲਾ ਲਿਆਏਗਾ, ਫ੍ਰਾਂਸ ਟੈਲੀਵਿਜ਼ਨ ਦੇ ਕੈਮਰੇ ਬੋਰਡ 'ਤੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਉੱਤਰ ਵਿੱਚ Coudekerque-ਬ੍ਰਾਂਚ ਨੂੰ ਛੱਡਣਗੇ ਅਤੇ ਜੋ ਕਿ ਸ਼ਨੀਵਾਰ 6 ਦਸੰਬਰ ਨੂੰ 18 ਵਜੇ ਪੈਰਿਸ ਪਹੁੰਚੇਗਾ, ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਵਾਂਗ ਦਾਨ ਦੇ 30 ਮਿਲੀਅਨ ਯੂਰੋ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਹੈ।